Ik ben een chronisch zieke ondernemer

De titel van deze blog draait er niet omheen: ik ben een chronische zieke ondernemer. Goede combinatie? Soms wel, maar soms ook niet. Chronisch ziek zijn brengt uitdagingen met zich mee op alle vlakken in je leven, dus ook op werk. Dan maakt het niet veel uit of je in loondienst werkt of voor jezelf. Beiden hebben hun voor- en nadelen. In deze blog ga ik heel openhartig zijn over welke chronische ziekte ik heb, hoe dat eruit ziet voor mij in het dagelijks leven en hoe dit mijn carrière en mijn werk voor Evergreen Marketing beïnvloedt.

Ik heb adenomyose

De kans is groot dat je nu denkt: “Adenomy-wat?”. En ik snap dat goed, want dat dacht ik ook toen ik in november 2022 mijn diagnose kreeg van de gynaecoloog. Adenomyose is een chronische ontstekingsziekte die zich bevindt in de baarmoeder. Misschien heb je wel van haar ‘evil cousin’ endometriose gehoord. Er groeit dan baarmoederslijmvlies in de spierwanden van de baarmoeder – waar het niet hoort te zitten. Het baarmoederslijmvlies gedraagt zich wel als het baarmoederslijmvlies wat in de baarmoeder groeit. Het zwelt op tijdens de ovulatie en het laat los tijdens de menstruatie. Maar in de spierwanden kan het slijmvlies nergens heen, dus wat gebeurt er? Het gaat ontsteken.

De symptomen van adenomyose zijn dan ook extreme buikkrampen en zwaar bloedverlies tijdens je ongesteldheid. Daarnaast is pijn naar de wc gaan, chronische pijn in de bekkenbodem en uiteindelijk ook vruchtbaarheidsproblemen gerelateerd aan adenomyose. Daarbij is adenomyose een progressieve ziekte; het wordt naarmate de tijd verstrijkt erger. En de enige echte oplossing? Dat is je baarmoeder verwijderen.

Zo ziet adenomyose bij mij eruit

Heel simpel: alle genoemde symptomen in de alinea hierboven heb ik. De symptoom die de meeste impact maakt op mijn dagelijks leven is de chronische pijn. Ik sta op met pijn en ik ga slapen met pijn. En dit heb ik sinds begin 2019. Door de chronische pijn spannen mijn buikspieren en bekkenbodemspieren zich constant verkeerd aan, waardoor ze verkrampen. Dit zorgt ervoor dat fysiek bewegen mijn pijn al kan verergeren. Hierdoor is fysieke inspanning, als sporten of een wandeling van een uur, geen doen meer. Ik ben afhankelijk van hormonale anticonceptie om mijn menstruatiecyclus te onderdrukken en zo ook dus de pijn. Ik eet veganistisch om meer ontstekingen en pijn te voorkomen. Ook producten als tarwe, koffie en alcohol vermijd ik, omdat deze de pijn kunnen verergeren.

Het meest irritante van dit alles is dat veel huisartsen en gynaecologen bijna niks weten van adenomyose. Hooguit de basics, maar verder dan dat gaat het niet. Ik ben door gynaecologen naar huis gestuurd met ‘slik de pil maar door of laat een spiraaltje zetten’ omdat ze niks zagen tijdens een inwendige echo. Ik heb in april 2022 een kijkoperatie gehad om te zien of ik endometriose zou hebben. Daar kwam toen niks uit en de gynaecologen konden mij ook niet meer verder helpen. Omdat er meer informatie online te vinden is vanuit andere landen als Australië en India en er in Europa geen community is rondom adenomyose, ben ik een Instagram pagina gestart. Hier deel ik informatie, persoonlijke verhalen en meer over adenomyose. Neem gerust een kijkje!

Adenomyose en ondernemen

De voordelen

Het grootste voordeel van een chronisch zieke ondernemer zijn, is dat ik zelf in handen heb hoe vaak en wanneer ik werk. Een werkweek van 32 tot 40 uur is lichamelijk niet meer haalbaar voor mij. En ik heb de ene dag meer pijn dan de andere dag. Zo kan ik mijzelf een maximum van 24 uur per week geven, zodat ik genoeg dagen heb om mijn lichaam rust te geven. Een ander voordeel is dat mijn werk vooral inhoudt dat ik achter mijn laptop zit. Dit betekent dat thuis werken geen probleem is voor mij. Dat is top, want op dagen dat ik teveel pijn heb om in normale kleren de deur uit te gaan, maar me wel oké voel om in mijn niet-charmante oversized kleren te werken, dan kan ik gewoon thuis werken. Nou is elke werkdag thuis werken niet goed, dus daarom ben ik één dag in de week bij Social Impact Factory te vinden. Zo ben en blijf ik alsnog onder de mensen.

De nadelen

Het grootste nadeel van een chronisch zieke ondernemer zijn, is dat mijn omzet een klap krijgt als ik één of meerdere dagen niet kan werken wegens mijn chronische pijn. Bij een werkgever kun je jezelf ziek melden en krijg je gewoon doorbetaald. Dat is (jammer genoeg) niet zo als je je eigen bedrijf hebt. Daarom moet ik er rekening mee houden dat er dagen zijn waarbij ik geen werk kan doen. Nu komt dat gelukkig bijna niet voor. Maar, zoals ik eerder zei, de ziekte wordt erger en dat merk ik zelf ook. Ik moet er dus nu voor zorgen dat ik ten alle tijden een apart potje klaar heb staan voor als ik uitval. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor als ik uiteindelijk moet besluiten om mijn baarmoeder te verwijderen. Het herstel van deze operatie is 6 tot 8 weken. Dan moet ik geld opzij hebben gezet die mij dekken voor een maand aan ‘loon’.

Mijn toekomst als chronisch zieke ondernemer

De toekomst ziet er nu niet heel rooskleurig uit. De uitdagingen zullen voor mij steeds groter worden. Het wordt lichamelijk steeds zwaarder om het huis uit te gaan voor bijvoorbeeld netwerk events. Hierdoor ben ik meer afhankelijk van bijvoorbeeld mijn blogs en social media om mijn netwerk te vergroten en potentiële nieuwe klanten te bereiken. Als mijn adenomyose op het huidige tempo doorgaat, gaat er een moment komen waarbij ik moet minderen in mijn werkuren per week. En uiteindelijk komt het moment waarbij ik mijn baarmoeder weg moet laten halen, wat niet zomaar een operatie is.

Dat gezegd te hebben, heb ik ook ambities als chronisch zieke ondernemer. Ik ervaar zelf hoe moeilijk het is om als persoon met een chronisch ziekte en/of chronische pijn een baan te vinden die past bij wat je lichamelijk aankan. Een fulltime baan is voor mensen zoals ik niet haalbaar. Wat moet je dan doen? Ik zie het voor mij dat ik in de toekomst van Evergreen Marketing een plek kan maken waar andere mensen met een chronische ziekte kunnen werken en groeien. Waar zij als zzp’ers goed betaald krijgen voor het werk wat zij doen voor klanten en zelf de flexibiliteit hebben om te werken wanneer zij kunnen. En waar klanten nog steeds altijd het beste werk krijgen tegen een betaalbare prijs. Dit is iets wat ik in de toekomst graag werkelijkheid wil maken. Voor nu onderneem ik nog even lekker solo.